Oto moja historia...Nazywam się NatanielUrodziłem się w niezłej formie jako zdrowe dziecko,niestety w pierwszym miesiącu życia przeszedłem masywne wylewy do mózgu najcięższego IV stopnia.
To okazało się fatalne w skutkach,spowodowało falę nieprzerwanych nieszczęść.
Pierwsze pół roku życia spędziłem z dala od mamy i taty w PAM w Szczecinie,gdzie byłem wielokrotnie operowany. Mój stan ciągle był krytyczny , a lekarze nie dawali mi szans na przeżycie.
Komplikacje związane z wcześniactwem i wylewem, sepsa, neuroinfekcja, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,zapalenie płuc,porażenna niedrożność jelit,krwawe wymioty...chyba nikt nie chciałby aby jego dziecko w wieku 6 miesięcy musiało zmagać się choćby z 1% tego co przechodziłem każdego dnia.
Wylew odcisnął trwałe piętno na moim rozwoju i zdrowiu.
Spowodował wodogłowie pokrwotoczne,zanik nerwów wzrokowych.
Obecnie zdiagnozowano u Nataniela czterokończynowe porazenie dziecięce tzw ciezki zespoł wiotki, zespoł Westa- czyli padaczkę lekooporną, jest niewidomy, całkowicie niezdolny do samodzielnego poruszania się- nie podpiera się na rączkach nie przekręca, nie siada nie chodzi.
Oto historia drugiego z bliźniąt : Maksymilian początkowo wydawałoby się ze po tak cięzkim starcie= urodzony w ciężkiej zamartwicy, reanimowany z wylewem do mózgu- będzie pomału nadrabiał zaległosci.
Jednak nasze nadzieje nie spełniły się, kolejny szok przezylismy gdy Maksio wowczas prawie 4-letni chlopczyk otrzymał diagnozę AUTYZM
Swiat oczywiscie runął, bo mielismy juz jedno ciezko chore dziecko i nie wyobrazalismy sobie ze Maksia rowniez zabierze nam choroba...
jednak najgorsze było dopiero przed nami.
Maks początkowo niezle jak na wczesniaka dawał sobie rad ę, zaczynał mowic proste słowa, troszkę po swojemu, poszedł do wspaniałej szkoły gdzie ruszył do przodu jak burza- zaczął spiewac piosenki, łaczyć wyrazy, liczyc
Nasza radosc nie była do opisania- zobaczylismy ze jest nadzieja
Niestety wyrzucono go ze szkoły, nie bacząc jak wielką krzywde taka decyzja wyrzadzi choremu dziecku, Maks przezył to strasznie, zablokował się- wszystko się skonczyło.
Agresja i autoagresja ktora przejawiał juz wczesniej przybrała nie do opisania- zaczął się horror
Taka sytuacja mniej wiecej trwa do dnia dzisejszego, regres trwa juz prawie 3 lata, nie widac aby lepsze mialo nadejsc, ale my wierzymy w to ze w koncy Maks odblokuje się i wroci do nas
Wyjechalismy do UK jednak nie ma tutaj terapii czy tez rehabilitacji dla takich dzieci jak nasze
Nadal musimy zbierac fundusze na ewentualne wyjazdy poza granice. Sa to ogromne koszta- terapia z dr Vel, mikropolaryzacja, terapia w komorach hiperbarycznych- tutaj upatruję szansy dla Maksa
Jednak są to dziesiątki tysięcy, ktorych zwyczajnie nie mamy.
Dlatego nadal prosimy WAS O WSPARCIE.
W tym roku obaj chlopcy uzyskali z 1% 2 tys zł...to tak naprawdę nic dla nas nie zmienia, mozemy dolecieć na terapię i dalej juz nic nie ma, a my musimy leczyć obu chłopców przez cały rok- nie pozostawajcie obojętni!
Dziękuję
To okazało się fatalne w skutkach,spowodowało falę nieprzerwanych nieszczęść.
Pierwsze pół roku życia spędziłem z dala od mamy i taty w PAM w Szczecinie,gdzie byłem wielokrotnie operowany. Mój stan ciągle był krytyczny , a lekarze nie dawali mi szans na przeżycie.
Komplikacje związane z wcześniactwem i wylewem, sepsa, neuroinfekcja, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,zapalenie płuc,porażenna niedrożność jelit,krwawe wymioty...chyba nikt nie chciałby aby jego dziecko w wieku 6 miesięcy musiało zmagać się choćby z 1% tego co przechodziłem każdego dnia.
Wylew odcisnął trwałe piętno na moim rozwoju i zdrowiu.
Spowodował wodogłowie pokrwotoczne,zanik nerwów wzrokowych.
Obecnie zdiagnozowano u Nataniela czterokończynowe porazenie dziecięce tzw ciezki zespoł wiotki, zespoł Westa- czyli padaczkę lekooporną, jest niewidomy, całkowicie niezdolny do samodzielnego poruszania się- nie podpiera się na rączkach nie przekręca, nie siada nie chodzi.
Oto historia drugiego z bliźniąt : Maksymilian początkowo wydawałoby się ze po tak cięzkim starcie= urodzony w ciężkiej zamartwicy, reanimowany z wylewem do mózgu- będzie pomału nadrabiał zaległosci.
Jednak nasze nadzieje nie spełniły się, kolejny szok przezylismy gdy Maksio wowczas prawie 4-letni chlopczyk otrzymał diagnozę AUTYZM
Swiat oczywiscie runął, bo mielismy juz jedno ciezko chore dziecko i nie wyobrazalismy sobie ze Maksia rowniez zabierze nam choroba...
jednak najgorsze było dopiero przed nami.
Maks początkowo niezle jak na wczesniaka dawał sobie rad ę, zaczynał mowic proste słowa, troszkę po swojemu, poszedł do wspaniałej szkoły gdzie ruszył do przodu jak burza- zaczął spiewac piosenki, łaczyć wyrazy, liczyc
Nasza radosc nie była do opisania- zobaczylismy ze jest nadzieja
Niestety wyrzucono go ze szkoły, nie bacząc jak wielką krzywde taka decyzja wyrzadzi choremu dziecku, Maks przezył to strasznie, zablokował się- wszystko się skonczyło.
Agresja i autoagresja ktora przejawiał juz wczesniej przybrała nie do opisania- zaczął się horror
Taka sytuacja mniej wiecej trwa do dnia dzisejszego, regres trwa juz prawie 3 lata, nie widac aby lepsze mialo nadejsc, ale my wierzymy w to ze w koncy Maks odblokuje się i wroci do nas
Wyjechalismy do UK jednak nie ma tutaj terapii czy tez rehabilitacji dla takich dzieci jak nasze
Nadal musimy zbierac fundusze na ewentualne wyjazdy poza granice. Sa to ogromne koszta- terapia z dr Vel, mikropolaryzacja, terapia w komorach hiperbarycznych- tutaj upatruję szansy dla Maksa
Jednak są to dziesiątki tysięcy, ktorych zwyczajnie nie mamy.
Dlatego nadal prosimy WAS O WSPARCIE.
W tym roku obaj chlopcy uzyskali z 1% 2 tys zł...to tak naprawdę nic dla nas nie zmienia, mozemy dolecieć na terapię i dalej juz nic nie ma, a my musimy leczyć obu chłopców przez cały rok- nie pozostawajcie obojętni!
Dziękuję
Anna i Sebastian
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz